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世上有人知道你牛過(guò)，我算一個(gè)
之前的文章《真正牛逼的，是那些在困境中依然保持微笑的凡人》，使我們認(rèn)識(shí)了“牛逼程浩”，一個(gè)自1993年出生后，便沒(méi)有下地走過(guò)路，醫(yī)生曾斷定活不過(guò)五歲，沒(méi)上過(guò)學(xué)但熱愛(ài)讀書(shū)，堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀(guān)的年輕人，許多人被他的“牛逼”震撼和感動(dòng)。不幸的是，幾天前程浩去世了，希望他能在另一個(gè)世界繼續(xù)牛逼下去。
2013年8月21日，20歲的程浩離開(kāi)了人世。那天，他讓媽媽去買(mǎi)飯，他說(shuō)“你走吧，你回來(lái)時(shí)幫我買(mǎi)一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”二十分鐘后回到病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛，手還放在電子書(shū)上，但書(shū)已經(jīng)變成屏保……牛逼程浩背后，是陪伴兒子無(wú)數(shù)次收過(guò)病危通知單的母親——李哲。
牛逼程浩背后的母親，媽媽再愛(ài)你一次
現(xiàn)在，李哲還覺(jué)得兒子程浩在睡覺(jué)。“我昨天晚上去殯儀館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形，不太好穿。我把他抱起來(lái)的時(shí)候還覺(jué)得他的身體是軟的，還沒(méi)有僵硬。真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說(shuō)，我們十月中旬就回石河子了。”
在過(guò)去的20年，她陪伴兒子無(wú)數(shù)次收到病危通知單。兩天前，沒(méi)有病危通知單，但那一刻終于來(lái)到。
“他吃飯慢，一頓飯要一個(gè)多小時(shí)，我邊喂飯邊教他多音字的用途。”
生程浩時(shí)，李哲25歲。孩子6個(gè)月的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動(dòng)，也站不起來(lái)，就把他帶去石河子檢查。“當(dāng)時(shí)石河子二醫(yī)院說(shuō)是腦癱。我看著不像，孩子看起來(lái)很機(jī)靈。他們讓我放棄掉，打一針，不要他了。到烏魯木齊檢查，醫(yī)生說(shuō)最多養(yǎng)到五歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會(huì)說(shuō)媽媽我們回家吧。孩子一說(shuō)‘媽媽’，我就覺(jué)得我不能不要他。”
帶到八個(gè)月，程浩一直不動(dòng)彈。但他卻說(shuō)話(huà)說(shuō)得早�？煲粴q時(shí)，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果：腦癱，打個(gè)問(wèn)號(hào)。“如果是腦癱，語(yǔ)言能力會(huì)特別差，有點(diǎn)呆傻，不可能這么早就會(huì)說(shuō)話(huà)。”天津的醫(yī)院給出一個(gè)檢查結(jié)果：肌無(wú)力，打個(gè)問(wèn)號(hào)。“如果是肌無(wú)力，立起來(lái)抱著也不可能，只能躺著抱起來(lái)。”
看病看到兩三歲，一直沒(méi)有結(jié)果。后來(lái)又聽(tīng)說(shuō)了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見(jiàn)效果。三四歲時(shí)，把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院扎針，也沒(méi)有效果。“孩子受罪，從頭到腳沒(méi)有一個(gè)地方不扎，哭得厲害。”后來(lái)李哲也就不帶他去看病了，“那時(shí)候他看起來(lái)胖乎乎的，沒(méi)什么不正常。”
5歲之前，他奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲時(shí)，李哲教他拼音，還給他買(mǎi)小學(xué)生字典。“那時(shí)他還能坐。他坐在沙發(fā)上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會(huì)在吃飯的時(shí)候問(wèn)我。他吃飯慢，一頓飯要一個(gè)多小時(shí)，我邊喂飯邊教他多音字的用途。”那時(shí)的程浩愛(ài)問(wèn)、愛(ài)說(shuō)，自己把字都認(rèn)全了，李哲就給他買(mǎi)標(biāo)注拼音的故事書(shū)。“只要我回來(lái)了，把他放在沙發(fā)上，他就開(kāi)始看書(shū)。”
程浩小時(shí)候收了好多小車(chē)模，大部分都是李哲給他買(mǎi)。他對(duì)玩具很愛(ài)護(hù)，沒(méi)有玩壞的。大了之后，他把車(chē)模全送給家里親戚的孩子。用過(guò)的東西，他都放得好好的。“買(mǎi)回來(lái)的東西，他連盒子都不讓扔。電子書(shū)的盒子、網(wǎng)友寄禮物的盒子，他都不讓扔，總說(shuō)有一天還要裝進(jìn)去的時(shí)候就能用。”
李哲還曾花220塊給程浩買(mǎi)過(guò)一個(gè)遙控摩托車(chē)，程浩坐在輪椅上，也能讓摩托車(chē)跑很遠(yuǎn)，碰到障礙還能自動(dòng)掉頭。“他經(jīng)常在廣場(chǎng)上坐在輪椅里玩它，好多孩子圍著他看。他可高興了。”后來(lái)小摩托車(chē)出了點(diǎn)故障，程浩就不讓送人，一直在家里放著。
電腦剛出來(lái)時(shí)，李哲給程浩買(mǎi)了一臺(tái)。“那時(shí)他也就八九歲。我每天上班走時(shí)把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來(lái)，害怕他歪到床底下。他累了會(huì)給我發(fā)短信，說(shuō)媽媽快回來(lái)，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個(gè)姿勢(shì)。”
“我拿了一個(gè)醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒(méi)吃沒(méi)喝沒(méi)動(dòng)。最后他醒了，我自己來(lái)月經(jīng)都不知道。去商店的時(shí)候，因?yàn)樽臅r(shí)間太長(zhǎng)，直接從樓梯上摔下去。”
程浩第一次病危是11歲，病危通知書(shū)上寫(xiě)的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會(huì)引起他的肺部感染，誘發(fā)心臟衰竭。有一年，程浩有三個(gè)月都在醫(yī)院。這三個(gè)月，李哲每天的生活線(xiàn)路就是辦公室到醫(yī)院，回家只是換個(gè)衣服。“醫(yī)院上上下下沒(méi)有不認(rèn)識(shí)我的。清潔工見(jiàn)了我都打招呼。有好幾次他看起來(lái)已經(jīng)不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴里不停地喊著媽媽?zhuān)瑡寢?hellip;…你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他。”
還有一次病危，程浩整個(gè)人昏迷不醒，只能靠著輸氧打液體。“整整9天，不喝水，不吃東西。我拿了一個(gè)醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒(méi)吃沒(méi)喝沒(méi)動(dòng)。最后他醒了，我自己來(lái)月經(jīng)都不知道。去商店的時(shí)候，因?yàn)樽臅r(shí)間太長(zhǎng)，直接從樓梯上摔下去。”
平時(shí)程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見(jiàn)，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著。都不知道要扎多少下。有時(shí)候我都看不下去，扭頭不看了。后來(lái)實(shí)在沒(méi)辦法，只能扎到脖子上的動(dòng)脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時(shí)輸液。”
程浩十四五歲的時(shí)候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天，還帶他去滑過(guò)一次雪。在西公園里、游憩廣場(chǎng)里、新世紀(jì)廣場(chǎng)上有人看他，他會(huì)轉(zhuǎn)過(guò)頭跟李哲說(shuō)：“你看我長(zhǎng)的多帥，人家都看我。”
這幾年，程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個(gè)人變得又瘦又小。
為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會(huì)選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門(mén)就上車(chē)，送到機(jī)場(chǎng)。去之前也會(huì)跟醫(yī)院聯(lián)系好。下飛機(jī)直接坐車(chē)去醫(yī)院�？赐曛笾苯由巷w機(jī)回家。”他們跑遍了全國(guó)有名的大醫(yī)院，卻一直沒(méi)有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說(shuō)，“媽媽?zhuān)乙撬懒�，把我的眼角膜捐出去。把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區(qū)別?”
“我每天都在害怕。他晚上睡覺(jué)會(huì)翻身。如果他好長(zhǎng)時(shí)間不翻身，我就趕快摸摸他。”
程浩非常愛(ài)干凈，穿的衣服都是白色的。這兩年，他喜歡在網(wǎng)上看衣服，買(mǎi)艷一點(diǎn)的衣服，紅、黃、綠、藍(lán)。但他每次付錢(qián)都要征求李哲同意。“以前都是我給他買(mǎi)衣服，要圓領(lǐng)、純棉的T恤。雖然他已經(jīng)二十歲，但身形還是像十二三歲，別人給他買(mǎi)的衣服一般都穿不進(jìn)去。”
平時(shí)，程浩穿衣服和睡覺(jué)都要特別注意，特別怕感冒。晚上睡覺(jué)，李哲都會(huì)在腳邊給他準(zhǔn)備三個(gè)被子，上半夜蓋個(gè)薄毯，夜深了換個(gè)小毛巾被，后半夜換成小被子。“別人看都覺(jué)得我很累，但自己覺(jué)得習(xí)慣了。他帶給我不少快樂(lè)，每天晚上我們兩個(gè)躺在床上，聊很久的天。十點(diǎn)半躺下，都要聊到十二點(diǎn)以后才睡覺(jué)。他性格很開(kāi)朗。我有什么話(huà)都直接告訴他。”
程浩每個(gè)年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時(shí)候他會(huì)跟母親聊郭敬明和韓寒，現(xiàn)在，母子之間關(guān)于偶像的話(huà)題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫(xiě)的文章。李哲跟他開(kāi)玩笑：“哎，你寫(xiě)好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上。”生與死，都成了母子間常用的玩笑題材。
有時(shí)候李哲也會(huì)在搶救過(guò)來(lái)后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來(lái)了，你就好好活著。”有時(shí)候李哲又跟程浩說(shuō)：“你可別丟下我，我受不了。”早前程浩會(huì)回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦。”后來(lái)，程浩會(huì)說(shuō)：“你放心，我會(huì)陪你活到80歲的。”
李哲抱怨活著太苦太累，程浩就讓她不要胡說(shuō)八道：“你笑著也是過(guò)一天，哭著也是過(guò)一天，不要去想那些不高興的事，多想點(diǎn)高興的事，你不是就不苦了嗎。咱們指望不上別人，咱們就不指望。真過(guò)不去的時(shí)候再說(shuō)。”“我一個(gè)人在房間里躺著我不累，我可以堅(jiān)持。你哪一天真正面臨死亡的時(shí)候，你的想法立刻就會(huì)改變。”
每一次程浩病危，李哲都會(huì)覺(jué)得他能挺過(guò)來(lái)。“程浩帶給我的幸福是什么，我說(shuō)不上。別人都覺(jué)得我累，我自己不覺(jué)得，只覺(jué)得特別開(kāi)心。每天回家可以跟他聊天，開(kāi)玩笑，逗逗他。他一聽(tīng)到門(mén)響就問(wèn)誰(shuí)啊。我就回他，我啊。如果回來(lái)晚了他就問(wèn)，你干嗎去了回來(lái)這么晚，不能早點(diǎn)回來(lái)嗎?”
由于身體的萎縮，程浩的心臟離皮膚很近，就像只裹著一層皮。有時(shí)候李哲逗他：“我說(shuō)程浩，拿個(gè)針在上面攆一下，看你啥感覺(jué)?看你會(huì)不會(huì)痛撒。”程浩說(shuō)他頭痛，李哲就說(shuō)：“你是不是長(zhǎng)腦瘤了啊你，你這樣你再長(zhǎng)腦瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”程浩也貧著嘴回她：“你不要胡說(shuō)八道了你，就不能盼我一點(diǎn)好嗎?就不能安慰安慰我嗎?”
程浩會(huì)在文章里想象自己的死亡，卻從不告訴李哲，害怕她難過(guò)。“我每天都在害怕。他晚上睡覺(jué)會(huì)翻身。如果他好長(zhǎng)時(shí)間不翻身，我就趕快摸摸他。”由于長(zhǎng)期臥床，程浩的腎與膽上都有結(jié)石。在醫(yī)院里，幾乎沒(méi)有他能做的檢查。“讓他拍胸片，根本什么都拍不出來(lái)。里面都是霧蒙蒙的，什么都看不見(jiàn)。做CT，整個(gè)左肺都沒(méi)有發(fā)育，只是一個(gè)扁條。只要一感冒，他就有呼吸困難。我只有給他備個(gè)小氧氣瓶，不舒服了馬上吸氧。”
2013年春節(jié)，程浩得了感冒，馬上就不行了，李哲叫來(lái)120，把他送進(jìn)石河子人民醫(yī)院。進(jìn)病房之后，隔壁兩個(gè)床位的病人接連去世。程浩很平靜。
“每天都睡在他旁邊，覺(jué)得踏實(shí)。如果睡在另外一個(gè)房間我就不踏實(shí)，也睡不著。我睡覺(jué)輕，他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會(huì)聽(tīng)見(jiàn)。”
程浩給自己定了一個(gè)詳細(xì)的計(jì)劃，每天必須閱讀十萬(wàn)字。這十萬(wàn)字，基本是在網(wǎng)上和電子書(shū)上看完的。紙質(zhì)書(shū)他看起來(lái)很費(fèi)勁，需要李哲幫著他翻頁(yè)。李哲也跟他開(kāi)玩笑：“天天看看看，本來(lái)就不能動(dòng)，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺著怎么辦。”
上午閱讀，下午要寫(xiě)作。因?yàn)樽黄饋?lái)，程浩只能用鼠標(biāo)在軟鍵盤(pán)上點(diǎn)一下點(diǎn)一下地打字。“他打起字來(lái)你會(huì)聽(tīng)見(jiàn)嗒嗒嗒的聲音，速度很快。”但李哲中午睡覺(jué)時(shí)，程浩不寫(xiě)。“晚上要照顧他，我睡不好，就每天中午睡上一小時(shí)。每天都睡在他旁邊，覺(jué)得踏實(shí)。如果睡在另外一個(gè)房間我就不踏實(shí)，也睡不著。我睡覺(jué)輕，他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會(huì)聽(tīng)見(jiàn)。所以他中午就看電影，等我醒了再寫(xiě)。”
程浩替別人想得多。他只會(huì)要求李哲來(lái)幫他翻身、換個(gè)姿勢(shì)、掉個(gè)個(gè)。“我要是不在，別人問(wèn)他你有沒(méi)有事啊?他總回答啥事沒(méi)有。再累他都扛著，我一回來(lái)他就跟說(shuō)我，他都快累死了。”
從小到大，程浩沒(méi)進(jìn)過(guò)學(xué)校，唯一能面對(duì)面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學(xué)中醫(yī)，在武漢實(shí)習(xí)，兩個(gè)人經(jīng)常關(guān)起門(mén)來(lái)視頻聊天。她想得多，有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開(kāi)導(dǎo)別人，我問(wèn)他都聊些什么，他說(shuō)你管那么多干嗎。”
前陣子他問(wèn)，能不能給一個(gè)女孩送玫瑰花;李哲說(shuō)，可以啊，你支付寶里有錢(qián)，這是你的權(quán)利。程浩說(shuō)，我就跟你講一下，最起碼我要經(jīng)過(guò)你的同意啊。但是究竟有沒(méi)有女朋友這件事，他沒(méi)有確切地跟李哲講過(guò)。
程浩比同齡的孩子成熟很多，說(shuō)話(huà)做事根本不像二十歲。“他接觸的基本都是成年人，看書(shū)也看得多。他看問(wèn)題看得透。因?yàn)樽约旱纳眢w情況，他特別看別人臉色，特別害怕看到一些異樣的眼神。害怕被人討厭。吃飯時(shí)，他不能讓自己嘴角沾一點(diǎn)東西，身上不能有一滴油點(diǎn)。”
他說(shuō)：“你走吧。你回來(lái)時(shí)幫我買(mǎi)一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
2013年8月21日中午，程浩看起來(lái)狀態(tài)不錯(cuò)，等著明天出院。
程浩在病床上也就是看看電子書(shū)，拿著手機(jī)上上網(wǎng)，跟媽媽聊聊天。他說(shuō)，“媽媽?zhuān)以诩夜饷χ诰W(wǎng)上寫(xiě)東西，沒(méi)時(shí)間看書(shū)，書(shū)都看得少了。我在這兒，這幾天我把這部書(shū)第一部都看完了，能看第二部了。”程浩一直想要個(gè)電子書(shū)，卻覺(jué)得七八百太貴，不好意思問(wèn)李哲要。手里的那個(gè)，是他用稿費(fèi)買(mǎi)的。
他讓李哲去買(mǎi)飯，還讓她幫忙把電子書(shū)拿過(guò)來(lái)立好。李哲走時(shí)他還開(kāi)玩笑，說(shuō)：“媽媽?zhuān)憧禳c(diǎn)回來(lái)，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了。”我說(shuō)“好好你放心，流出來(lái)了我給你打進(jìn)去。”我說(shuō)“那我走了”，他說(shuō)“你走吧。你回來(lái)時(shí)幫我買(mǎi)一瓶脈動(dòng)、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
李哲去了二十分鐘，去時(shí)都是跑著去的。一進(jìn)病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛。手還放在電子書(shū)上。但書(shū)已經(jīng)變成屏保，程浩已經(jīng)很久沒(méi)有觸到屏幕。
“我說(shuō)兒子，我出去不到二十分鐘你就睡著了，怎么回事啊?把飯放到桌上我就去搖他，但他沒(méi)有反應(yīng)。他的左胸，幾乎就是皮包著肋骨，心臟的跳動(dòng)都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開(kāi)，看不見(jiàn)跳動(dòng)。我出去把醫(yī)生喊來(lái)。但是再搶救都沒(méi)有用了。
我估計(jì)他就是痰卡著，因?yàn)槲也辉�，硬是憋著。有一次�?nèi)出血，從胃里反上來(lái)的血，他就一直憋著，硬是等著有人拿來(lái)玻璃杯才吐出去。
夏天，我每天都給他洗澡換衣服。所以他可能也習(xí)慣了干凈。
我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時(shí)候走。
程浩不喜歡照相。但在8月21日早晨，李哲拿著手機(jī)說(shuō)要給他照相，他沒(méi)有拒絕。“你照吧。照一張臉上的，再照一張胳膊上打著針的。不要照身上。”照了四五張，李哲說(shuō)要發(fā)到QQ說(shuō)說(shuō)里去，他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他說(shuō)，你想發(fā)就發(fā)吧，沒(méi)事。我沒(méi)有想到，這是他最后的照片。”
程浩家里總共有三臺(tái)電腦，兩個(gè)筆記本，只有他用的是臺(tái)式機(jī)。李哲害怕他躺著把眼睛看壞，給他買(mǎi)了最大的顯示屏。程浩把所有的注冊(cè)信息都記在了記事本上。以前李哲跟他開(kāi)過(guò)玩笑，“兒子，你能不能把所有密碼都給老媽一份?萬(wàn)一你哪天突然閉眼了，老媽連個(gè)找的地方都沒(méi)有。”
跟他關(guān)系好的網(wǎng)友信息，他也全部詳細(xì)地記在上面。他的網(wǎng)友來(lái)自全國(guó)各地，這兩天，李哲都在不停地接電話(huà)。“有一個(gè)男孩，說(shuō)著說(shuō)著就掉眼淚，‘我是被他從病魔里拉回來(lái)的，讓我覺(jué)得生活還有意義。我沒(méi)想到他竟然走在我前面。’”
李哲找到了程浩每天都在寫(xiě)的日記，最后一篇寫(xiě)于5月20日。“我在不停地解答別人的問(wèn)題。別人迷惘時(shí)，我在不停地指路。我要顧及到所有的問(wèn)題、所有的人，我這樣也很累。但我也很充實(shí)。”而這些話(huà)，他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后，程浩沒(méi)有再寫(xiě)一個(gè)字。
程浩很少用李哲的手機(jī)上網(wǎng)。以前只要用完了，也馬上讓李哲把QQ退出。但在8月21日早晨，程浩用李哲的手機(jī)上QQ，也沒(méi)要求她退出。中午，程浩去世，李哲之后看到他的QQ，“當(dāng)時(shí)我一進(jìn)去，就看到有20多條留言。他只回復(fù)了兩三個(gè)……”。
2013年8月21日，新疆博樂(lè)市，晴。日出于7點(diǎn)27分，日落于21點(diǎn)10分。正午時(shí)分，二十歲的程浩停止了呼吸。
他出生的小城，是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少，樹(shù)很多。一年四季的天空，都是藍(lán)到變態(tài)。在長(zhǎng)達(dá)半年的冬天，有零下三十度的低溫，和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長(zhǎng)，早晚涼爽，雨水罕見(jiàn)，陽(yáng)光普照。
在這個(gè)安靜簡(jiǎn)單，一成不變的小城市里，最不缺的就是陽(yáng)光。漫長(zhǎng)的日照給了這里的孩子一個(gè)關(guān)于光明的執(zhí)念，程浩也不例外。
“我會(huì)將自己的遺體捐獻(xiàn)，包括眼角膜。用我的靈魂，為你們開(kāi)拓另一個(gè)人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續(xù)照亮這個(gè)美麗的世界。”
“幸福就是一覺(jué)醒來(lái)，窗外的陽(yáng)光依然燦爛。”
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