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國際罕見病日宣傳活動主題2017
罕見病顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日宣傳活動主題，歡迎大家參考!
國際罕見病日宣傳主題
2017年2月28日將迎來第10個國際罕見病日，這一定于每年二月最后一天的活動，旨在促進人們對罕見病的認識和關(guān)注。據(jù)了解，目前罕見病危害已經(jīng)極大，并且有八成罕見病是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，治療手段較少。一旦出現(xiàn)罕見病患者，將給患者自身和家庭帶來巨大的傷害。
國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月28日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注，呼吁各方積極行動，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區(qū)在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。
每年二月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病，在中國大陸尚沒有明確定義，世衛(wèi)組織定義為患病人數(shù)在0.65‰-1‰的疾病，目前已經(jīng)確認的約5000-6000種，絕大多數(shù)無法根治，患者及家庭終生面臨病痛帶來的'醫(yī)療、生活方面的巨大壓力。他們從不罕見，就在你我身邊。
多發(fā)性硬化癥(MS)
概述：這是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘病變?yōu)樘攸c，遺傳易感個體與環(huán)境因素作用發(fā)生的自身免疫性疾病。這種疾病在全世界約困擾著250 萬人口，但在中國卻是一種少見疾病。
病因：神經(jīng)細胞有許多樹枝狀的神經(jīng)纖維，這些纖維就像錯綜復(fù)雜的電線一般。MS 就是因為在中樞神經(jīng)系統(tǒng)中產(chǎn)生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產(chǎn)生癥狀。大腦中的神經(jīng)如同電線般錯綜復(fù)雜，電線外需要包裹絕緣體才能防止短路，而 MS的病人就是這層絕緣體脫落導(dǎo)致神經(jīng)元短路，人體免疫系統(tǒng)則不分敵我地發(fā)起攻擊，從而致使髓鞘脫失。
“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區(qū)域因為組織修復(fù)的過程中產(chǎn)生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進展，新的硬塊也可能出現(xiàn)，所以稱作“多發(fā)性” 。
癥狀：麻木和刺痛感、肌無力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失。
“瓷娃娃”病稱為“成骨不全”又稱“脆骨癥”，“原發(fā)性骨脆癥”及“骨膜發(fā)育不良”等。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質(zhì)脆弱，容易骨折，因此連打噴嚏這樣的小事都會引發(fā)骨折。
白化病
白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發(fā)病率約為1/15000，據(jù)此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強烈的白天很少戶外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。
病因：白化病導(dǎo)致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，且目前無有效的治療方法。
是否有治療方法：目前藥物治療無效，僅能通過物理方法，盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。
那么，2017國際罕見病日宣傳主題是什么?
2017國際罕見病日宣傳主題是：“從不罕見”
血友病
血友病(Hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者一般為男性，發(fā)病率約十萬分之五，我國約有7-10萬名。
癥狀：共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。典型患者常自幼年發(fā)病、自發(fā)或輕度外傷后出現(xiàn)凝血功能障礙;從而在外傷、手術(shù)時常出血不止，嚴重者在較劇烈活動后也可自發(fā)性出血。
是否有治療方法：該病目前尚無法治愈，患者需終身使用凝血因子來維持生命，但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。目前，由于我國血制品短缺和價格昂貴，許多患兒得不到及時有效的治療而成為殘疾人。
成骨不全癥
又稱脆骨病，瓷娃娃，患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約10萬分之3，發(fā)病男女的比例大約相同。中國約有10萬患者，是一種顯性遺傳疾病。
病因：病因不明，多有家族遺傳史，是一種先天性遺傳疾病，根據(jù)基因突變可分成4-11種類型，但有爭議。病變主要是膠原纖維不足，結(jié)構(gòu)不正常，全身性結(jié)締組織疾病。其病變不僅限于骨骼，還常常累及其他結(jié)締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。
是否有治療方法：無特殊治療。主要是預(yù)防骨折，要嚴格的保護患兒，一直到骨折趨勢減少為止，但又要防止長期臥床的并發(fā)癥。
肌萎縮側(cè)索硬化癥
又稱漸凍人癥，是運動神經(jīng)元病的一種，是累及上運動神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓)，又影響到下運動神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細胞)及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。平均發(fā)病率約為每年1.5/10萬，患病率為4～6/10萬。
癥狀：臨床上常表現(xiàn)為上、下運動神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。脊髓和腦干所支配的肌肉無力、萎縮、肌束震顫，球麻痹和錐體束征。智能和認知力極少受累，視力、眼球活動、自主神經(jīng)功能以及感覺系統(tǒng)一般不受侵犯。
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