國際罕見病日幾月幾號

2017年國際罕見病日幾月幾號

　　際罕見病日是為了讓更多人的了解罕見病的認識。當然對于這節日相信人們都不是很了解。下面是小編整理的關于國際罕見病日幾月幾號，歡迎大家參考!

　　【1】國際罕見病日幾月幾號

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)組織的節日，是為了通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

　　起源

　　國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%～1%之間的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策;多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長期在家，未能接受正常的學校教育，缺乏就業技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。

　　在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特別是發達國家開始進行，可以說，對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。

　　根據世界衛生組織報道，約有80%的`罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的標準存在一定差異，這與其罕見病藥物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關。

　　【2】國際罕見病日幾月幾號

　　國際罕見病日2017年時間

　　國際罕見病日

　　2017年02月30日，農歷二月初五，星期四

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發起并組9日發起并組織了第一屆國際罕見病日

　　國際罕見病日

　　很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

　　國際罕見病日的信息

　　顧名思義，罕見病是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的.定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見病為患病人數少于5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發病率作為罕見病的標準。

　　治療

　　由于罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

　　【3】國際罕見病日幾月幾號

　　2017年國際罕見病日日期

　　國際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二

　　國際罕見病日

　　很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

　　國際罕見病日的信息

　　顧名思義，罕見病是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的`定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見病為患病人數少于5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發病率作為罕見病的標準。

　　治療

　　由于罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

　　罕見病由于比較特殊，導致了很多人都不能正確的對待他們，我們要學習這方面的知識，在發病的時候能夠及時辨認出來，從而在第一時間治療，這樣才能國際罕見病日的意義。

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